Staś

Był zimowy poranek 2015 roku, kiedy Staś postanowił przyjść na świat. Jego narodzinom towarzyszyło niestety duże napięcie. Pępowina owinęła się wokół maleńkiej szyjki chłopca, zaciskając się z każdą chwilą coraz mocniej. Konieczne było cesarskie cięcie.

Nie tylko dzień narodzin Stasia stanowił ogromne wyzwanie dla niego oraz jego rodziców, Agaty i Szymona. Kolejne nie były łatwiejsze. 

W szpitalu Staś został zakażony gronkowcem i musiał zostać na oddziale przez następne tygodnie. Po powrocie do domu nie pił matczynego mleka, tracił na wadze i ciągle płakał, a wraz z nim płakali jego rodzice. Z bezradności cierpiał cały dom. Nawet mieszkające z nimi koty posmutniały, stały się jakieś osowiałe, nie mówiąc już o babci, dziadku i ciociach. 

Mijały tygodnie, miesiące, a Staś płakał i płakał. Agata i Szymon byli u skraju wytrzymałości. Bo owszem, dziecko może być wymagające, płaczliwe, może mieć kolki, bolesne ząbkowanie, ale czy może mieć… pustkę w oczach?

Tę pustkę zauważyła siostra Agaty, Olga, pedagożka i logopedka. Ale lekarze odesłali Stasia i jego niby nadwrażliwych rodziców, że to tylko podejrzenia, że mały ma dopiero półtora roku, że do dwóch lat ma prawo być taki, no i w końcu, że chłopcy rozwijają się przecież wolniej niż dziewczynki.

Siostry nie dały jednak za wygraną. Mama Agata, ciotki Olga i Emilka, wpakowały się do auta i wbrew lekarzom pojechały do Warszawy na szkolenie z autyzmu. W starej, strasznej kamienicy, z okropnie skrzypiącą podłogą, zobaczyły na filmach, a właściwie horrorach szkoleniowych,  jak pracuje się z dziećmi autystycznymi. Jak zmusza się ich maleńkie główki do myślenia, skupienia, do układania, segregowania, jedzenia, mówienia. I już wtedy wiedziały, że życie to nie bajka i że, tak, Stasiu ma autyzm.

Ale skąd ten autyzm?

Może z niedotlenienia i komplikacji okołoporodowych, może z zakażenia, z nieodpowiednich antybiotyków podanych podczas leczenia, późniejszych szczepień, genów, może ze wszystkiego po trosze, no i może odrobinę z palca Bożego? 

Kiedy Staś miał dwa latka, czarno na białym na orzeczeniu napisano: głęboki autyzm dziecięcy. 

A więc to nie tak, że rodzice, dziadkowie, nawet koty były beznadziejne, beznadziejny dla Stasia był świat, którego nie rozumiał i nadal nie pojmuje. 

Mimo ogromnego poświęcenia i wysiłków podjętych przez Agatę i Szymona, terapeutów, dziadków i ciotek, Staś nadal cierpi na szereg poważnych zaburzeń.

Mimo codziennych terapii, w tym wymagającej Metody Krakowskiej i opartej na zabawie amerykańskiej The Son-Rise, mimo zajęć logopedycznych, rehabilitacji, ćwiczeń z informacji sensorycznej, mimo całej katorżniczej pracy, Staś nadal pozostaje w swoim dziwnym świecie.

Dzięki poświęceniu rodziców i dziadków dowożony jest na wszystkie zajęcia ze skromnego, wiejskiego domu. 

Kilka razy w tygodniu, ponad sto kilometrów, byleby poczuł się lepiej i otworzył. Mimo ciągłych wizyt u lekarzy, od neuro- po wszystkich innych -logów, mimo leków sprowadzanych z zagranicy za niemałe pieniądze, restrykcyjnej diety lactose, gluten i sugar free, kocyków obciążeniowych, drogiego sprzętu rehabilitacyjnego, stroju uciskowego i tysiąca innych zaleceń, mimo wszystko…

Mały Staś z małej wioski, położnej gdzieś na końcu Wielkopolski, nigdy jeszcze nie powiedział mamo i tato. Nie zna słodkiego smaku dzieciństwa: cukierka, czekolady. Zna za to aż za dobrze gorycz leków.

Staś nie mówi, nie komunikuje się, nie buduje relacji, nie skupia uwagi i nie rozumie świata. A świat nie rozumie jego. Bywa, że Staś jest postrzegany, zwłaszcza w swojej małej miejscowości, jako niegrzeczny, źle wychowany. A to nieprawda. Wszyscy wychowują Stasia najlepiej, jak potrafią. Z ogromnym poświęceniem i miłością. Nawet za cenę wykluczenia społecznego i towarzyskiego. Bo to ludzie nie rozumieją Stasiowego, autystycznego świata, dlaczego tak często płacze, wrzeszczy, szczypie. Staś zaciska z bezsilności piąstki, pozostawiając blizny na skórze mamy i taty, a te mają dziwną moc. Zawsze będą im przypominały, jak bardzo mają chore dziecko.

Autyzm to nie tylko zaburzenia rozwojowe i funkcjonalne.

To cały szereg chorób wewnętrznych: zespół cieknącego i przesączającego jelita, brak odpowiedniego napięcia mięśniowego, ciągłe infekcje i choroby. Staś nie ma normalnego dzieciństwa.

Marzeniem wszystkich domowników jest, żeby Staś kiedyś świadomie powiedział: mamo, tato, babciu, dziadku, żeby powiedział: znowu przyjechała ciotka.

Marzeniem moim, jako ciotki-klotki, autorki #10do100, jest to, żeby i Staś mógł kiedyś zrozumieć siebie i świat.

Żeby mógł samodzielnie odpowiedzieć na te pytania jako sto pierwsza osoba.

Żeby był człowiekiem, którego Ty, inny człowiek, pomogłeś uratować, kupując egzemplarz tejże książki.

 

O tym, jak dokładnie pomagamy Stasiowi i co jeszcze Ty mógłbyś dla niego zrobić, przeczytasz TUTAJ.